Ce qu’il faut savoir pour bien rédiger des directives anticipées

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La crise sanitaire que nous traversons a permis de rappeler l’importance de la prise en compte de la volonté des patients, notamment dans le cadre de la fin de vie ou en cas de limitation ou d’arrêt d’un traitement.

Une personne est en fin de vie lorsqu’elle est atteinte d’une affection ou d’une maladie sérieuse et incurable, en phase avancée ou terminale. Comme l’indique l’article L.1111-11 du Code de la santé publique, toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées pour le cas où, en fin de vie, elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives indiquent ses souhaits concernant les conditions de poursuite, de  limitation ou d’arrêt de traitement. Elles seront consultées préalablement à la décision médicale et leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical. Pour qu’elles soient bien prises en compte, il est donc important de les rendre accessibles aux médecins. Pour une équipe de soins, au sein d’un établissement hospitalier public ou privé, la force de ces directives anticipées est supérieure aux autres sources d’information. Elles permettent de bien comprendre la position du patient au regard de sa fin de vie même si cette position n’est pas partagée au sein d’une famille.

Document écrit

Les directives anticipées doivent être rédigées par écrit, sur papier libre ou sur un formulaire type disponible sur le site service-public.fr  Deux modèles sont ainsi proposés, l’un pour les personnes en fin de vie ou ayant une maladie sévère et l’autre pour les personnes en bonne santé ou n’ayant pas de maladie sérieuse. Un patient peut demander conseil à son médecin traitant pour l’aider à rédiger ces directives et pour envisager les situations pouvant se présenter en fin de vie. Le site de la Haute Autorité de Santé (has-sante.fr) pourra également être consulté. Ces directives anticipées ont une durée de validité illimitée et peuvent être modifiées ou annulées à tout moment. Pour qu’elles soient lues et respectées, elles doivent être accessibles : dans le portefeuille du patient, dans son dossier médical, chez son médecin traitant, auprès d’un proche ou de la personne de confiance préalablement désignée.

Les directives anticipées doivent être respectées par l’équipe médicale, pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale ne permettant pas à l’équipe de les consulter durant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Ce sera notamment le cas si un patient doit être réanimé au service des urgences après un accident de la route. Autre dérogation possible : lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Ce caractère inapproprié devra alors faire l’objet d’une discussion collégiale impliquant la consultation d’un confrère. Comme l’a rappelé l’Ordre, à plusieurs reprises, même dans un contexte de crise sanitaire et d’exception, l’intérêt du patient doit demeurer au centre des décisions  médicales, qui se doivent d’être respectueuses des principes éthiques et déontologiques.

Maintien artificiel de la vie

Parmi les informations essentielles devant figurer dans ce document écrit, le patient devra indiquer s’il est favorable ou non aux actes et traitements médicaux contribuant au maintien artificiel de la vie (assistance respiratoire, réanimation cardio-respiratoire, alimentation et/ou hydratation artificielles…). D’autres informations pourront être mentionnées en rapport avec les attentes ou les craintes concernant certains traitements, des souhaits de nature non médicale ou encore une situation personnelle qui peut aider le médecin à comprendre les souhaits de la personne.

En exprimant, par écrit, ses dernières volontés, on peut être assuré qu’en fin de vie elles seront respectées tout en libérant ses proches d’avoir à décider pour soi. 

Par Nicolas Loubry, juriste

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